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幸运的福音复旦是，

为快速完成药物临采及处方开具，儿科儿童治疗用药主要是孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、NF2）和施万细胞瘤病。

会后，并联合多学科专家，儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，得知消息后，按照我省医保政策，2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，（儿童肿瘤外科 方涛）

有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，为后续更多的罕见病患儿提供更规范、

13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，一致认同使用司美替尼是患儿目前最佳治疗方案。神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，极大减轻了NF1患儿家属的经济负担。